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Atraso na implementação do Programa para as Doenças Raras

15 de Fevereiro de 2014

Atraso na implementação do Programa para as Doenças Raras motiva pergunta do PEV na Assembleia da República, feita pelo deputado José Luís Ferreira, do Grupo Parlamentar “Os Verdes”, onde questiona o Governo, através do Ministério da Saúde, sobre o Programa Nacional para Doenças Raras que, apesar de terminado, ainda não entrou em vigor:

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“A Direcção-Geral da Saúde (DGS) criou um grupo de trabalho que elaborou o Programa Nacional para Doenças Raras (PNDR), trabalho este terminado em Julho de 2008. Este Programa, segundo a DGS, devia integrar o Plano Nacional de Saúde (PNS) 2004-2010. O PNDR tem objetivos gerais e específicos e define o horizonte temporal em dois períodos. O primeiro período de integração no PNS entre 2008 e 2010 e um segundo período, este denominado de consolidação, de 2010 a 2015.

O Programa, além de definir a população-alvo, define as estratégias de intervenção, como a criação da rede nacional de centros de referência de doenças raras, melhorar o acesso de pessoas com doença rara a cuidados adequados, melhorar os mecanismos de gestão integrada das doenças raras, melhorar as respostas às necessidades dos doentes e famílias, melhorar o conhecimento e a produção nacional de investigação sobre doença rara, promover a inovação terapêutica e a acessibilidade a medicamentos órfãos, assegurar a cooperação no âmbito da União Europeia e a Comunidade dos Países de Língua Oficial Portuguesa (CPLP), estratégias de formação, estratégias de colheita e análise de informação e acompanhamento e avaliação. Face ao exposto gostaríamos de ver algumas questões esclarecidas.

Assim, Solicito, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, a S. Exª A Presidente da Assembleia da República que remeta ao Governo a seguinte Pergunta, para que o Ministério da Saúde, me possa prestar os seguintes esclarecimentos: Porque nunca entrou em vigor o PNDR? Está o Governo a elaborar novo programa? Em caso afirmativo, para que data? Tem sido feita a colheita e análise da informação? Para quando o alargamento a todo o país do Cartão da Pessoa com Doença Rara?, conclui o deputado de “Os Verdes>”.

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